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dimanche 13 avril 2008

Handicap et citoyenneté

Handicap et citoyenneté Citoyenneté en institution

janvier 2007

par Jérôme Pellissier

sur http://jerpel.fr/spip.php ?article81

A lire sur le site d’Oasis magazine, un intéressant article de Gyslaine Jouvet : "Handicap et citoyenneté : Vivre sa citoyenneté en institution"

Les premiers paragraphes :

" Comment vivre sa citoyenneté en institution et quelle participation ? Comment celle-ci s’organise sur le terrain ? En quoi cette participation s’inscrit-elle dans une perspective de changement ? Surgissant tel le lapin du chapeau du magicien, voici que l’on redécouvre la citoyenneté et que l’on parle de démocratie de proximité. Belle interrogation cependant, mais la citoyenneté demeure quelque chose de bien abstrait pour la plupart des usagers des établissements sociaux et médico-sociaux qui n’ont jamais été réellement concernés par cela.

Des consultations réalisées par des professionnels auprès des bénéficiaires montrent le trouble causé par certaines questions qui s’avèrent difficiles, telles que celles qui concernent les droits des citoyens. Par exemple, à propos du droit de vote, une jeune adulte, résidant en foyer, déclare que c’est son père qui vote pour elle. Autre exemple : concernant le vote pour la représentation au conseil de la vie sociale, un usager fait remarquer avec pertinence qu’il n’y a pas de photocopie de la photo des candidats pour ceux qui ne savent pas lire.

Autrement dit, ne traite-t-on pas les usagers comme des enfants ? La personne handicapée n’est-elle pas sous représentée et engoncée dans un statut de mineur à vie. La vie institutionnelle a bien souvent entériné une coupure avec l’environnement et son univers culturel, encouragé un repli sur une micro-communauté, renvoyé en permanence l’usager à ses comportements et les professionnels à leur ressenti, cultivé l’intégration normative dans l’établissement, tout cela bien souvent au détriment d’une recherche de promotion sociale et d’accès à la cité. Comme si l’environnement faisait peur et comme si l’autonomie devait demeurer une éternelle intention.

Si on parle beaucoup de citoyenneté ici où là, il s’avère qu’elle demeure encore très conceptuelle et n’entraîne que rarement dans les faits de véritables formations à ce qu’est la vie publique. Néanmoins, la nécessité de la participation des usagers (qui concourt à leur vie citoyenne bien sur) est un principe généralement acquis, une conception rarement combattue. Pourtant les conditions de sa mise en oeuvre sont peu évoquées. Où commence la participation ? Quelles en sont les limites ? Par quelles pratiques concrètes se traduit-elle dans la vie quotidienne ? La mise en oeuvre de la participation dépend aussi du climat institutionnel et de l’expérience de coopération des équipes. C’est autour de ces questions, que je développerai mon propos. "

Lire la suite de l’article sur le site d’Oasis magazine.

samedi 29 mars 2008

Ni pauvre ni soumis : Aides et Act Up manifestent contre la précarisation des personnes malades

Ni pauvre ni soumis :
Aides et Act Up manifestent contre la précarisation des personnes malades


Aides et Act Up appellent à manifester samedi 29 mars à partir de 11 heures, Place de la République à Paris contre la précarisation des personnes malades.
Selon les associations, près de la moitié des personnes séropositives est aujourd'hui privée d’emploi et la majorité de ces personnes vit sous le seuil de pauvreté.
Le reste à charge des personnes séropositives va croissant tandis que l’allocation aux adultes handicapés (AAH, 628,10 euros par mois) a encore perdu 1,5 % de son " pouvoir d’achat " en 2007.
Aides et Act Up soutiennent le mouvement Ni pauvre ni soumis, aux côtés de dizaines d’associations de malades et de personnes handicapées et demandent la création d’un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.
C'est la revendication de la manifestation nationale du 29 mars.

Plus d’infos : www.nipauvrenisoumis.org

source : http://www.e-llico.com/

samedi 2 février 2008

"Ni Pauvres, Ni Soumis", les handicapés veulent un revenu décent




"Ni Pauvres, Ni Soumis", les handicapés veulent un revenu décent

Reuters
Vendredi 1 février,

NANTES (Reuters) - Regroupées sous la bannière "Ni Pauvre, Ni Soumis", 45 associations nationales prévoient d'organiser le 29 mars une "marche sur l'Elysée" pour exiger de Nicolas Sarkozy un "revenu d'existence décent" pour les personnes handicapées.


De 20.000 à 30.000 personnes sont attendues place de la République, a dit lors d'une conférence de presse à Nantes le directeur de l'Association des Paralysés de France (APF) en Loire-Atlantique, Grégoire Charmois.

La structure est signataire du "Pacte interassociatif" du mouvement "Ni Pauvre, Ni Soumis", tout comme l'Association française contre les Myopathies (AFM), AIDES ou encore Vaincre la Mucoviscidose.

"Actuellement, l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) est de 628 euros, et donc inférieure au seuil de pauvreté", a-t-il fait valoir. "Pendant la campagne des présidentielles, dans une interview au Parisien du 23 mars, Nicolas Sarkozy avait promis de l'augmenter de 25% en cinq ans. Mais elle n'a progressé que de 1,1% pour le moment".

"Une fois payée la pension alimentaire de mes deux enfants, mon loyer et ma mutuelle, il ne me reste plus que 25 euros à la fin du mois", témoigne dans son fauteuil électrique Jean-Pierre Chambon, un divorcé de 41 ans, bénéficiaire de l'AAH et sans emploi.

Les "Ni Pauvres, Ni Soumis" réclament une "réforme globale des ressources" pour les personnes handicapées afin de créer un revenu de remplacement au moins égal au smic brut. Une réforme dès le premier trimestre 2008 est souhaitée, pour qu'elle puisse entrer en application le 1er janvier 2009.

Avant la "marche sur l'Elysée" du 29 mars, des "actions-choc" sont prévues dans tous les départements de France. Le grand public est invité à signer un "pacte de soutien", sur le blog dédié www.nipauvrenisoumis.org


Le nom retenu est un clin d'oeil à celui du mouvement féministe "Ni Putes, Ni Soumises", lancé en 2003 par Fadela Amara, aujourd'hui au gouvernement. "Il y a eu pour elles un écho fort dans la société et on espère aujourd'hui avoir le même", veut croire Grégoire Charmois.

Guillaume Frouin

mardi 29 janvier 2008

Sabine, la bien aimée billet signé Gérard Lefort



Sur les écrans ce mercredi 30 janvier 2008

Quinzaine des réalisateurs.
Dans «Elle s'appelle Sabine», Sandrine Bonnaire filme sa soeur devenue autiste avec amour mais sans pathos ni concession.

Sabine, la bien aimée

http://www.liberation.fr/culture/cinema/255986.FR.php

REUTERS
Par Gérard LEFORT
QUOTIDIEN : vendredi 25 mai 2007

Elle s'appelle Sabine documentaire de Sandrine Bonnaire (France). 1 h 25.

Sabine est un prénom qui commence comme Sandrine mais qui ne finit pas pareil. Sandrine est Sandrine Bonnaire, une actrice de grande notoriété. Sabine est Sabine Bonnaire, sa petite soeur de 38 ans, autiste. Sandrine a décidé de faire à «Sabine la folle» un cadeau magnifique avec les moyens qu'elle connaît le mieux, les moyens du cinéma. Un film qu'elle a tourné entre juin 2006 et janvier 2007, en Charente, dans un centre d'accueil médicalisé où Sabine vit depuis quelques années. Voilà Sabine, presque trop grosse pour tenir dans le cadre, trop hurlante, trop violente avec les éducateurs quand elle les attaque à la fourchette, trop méchante, surtout avec elle-même quand elle se mord les mains au sang. Sandrine ne détourne pas le regard dans ces moments-là. Mais elle dévisage sa soeur tout aussi longuement lorsqu'elle fait la sieste. Ce n'est plus du cinéma, c'est une caresse sur la joue, c'est un baiser sur le front. C'est incroyable qu'autant d'amour puisse passer dans des images aussi simples. Il y a quelqu'un derrière la caméra qui nous bouleverse parce qu'elle ne se laisse jamais aller, parce qu'elle se tient droite. Et s'il faut un signe de plus que Sandrine Bonnaire est une fille formidable, on voit que souvent son regard traverse sa soeur pour s'inquiéter du genre humain : hommage à l'armée des ombres des éducateurs, attention aux autres et notamment à Olivier, jeune épileptique qu'elle suit dans une promenade virant au calvaire.

Sandrine Bonnaire a mêlé aux images d'aujourd'hui des vidéos d'hier datant de l'époque où Sabine n'était pas encore une personne dépendante mais une gamine rieuse et fantasque, douée pour le piano, et ivre de joie quand sa soeur célèbre réalise son rêve : un voyage à New York, une virée de princesses en Amérique. On voit l'arrivée en Concorde, la belle maison au bord de la mer, les vagues sur la plage, les frangines qui comparent leurs bronzages. On regarde le vent dans les cheveux de Sabine et son bonheur incroyable. Ce qui trouble alors c'est la gémellité entre Sabine et Sandrine, le même soleil dans le sourire, le même voile sombre quand le regard se tourne vers la caméra.

Que s'est-il passé pour que le malheur s'abatte ? En voix off, d'une gravité telle qu'elle interdit les larmes, Sandrine raconte. Le choc quand le frère aîné décède, le départ en province avec sa mère, la dégradation rapide, la violence qui s'installe. Sabine est placée dans un hôpital psychiatrique, puis un autre. Elle y restera cinq ans. A la sortie, elle est irrémédiablement altérée. Depuis 2001, enfin placée dans un centre adapté, Sabine tente de remonter la pente qu'elle a dévalée.
Au coeur de se filme au coeur gros, il y a un soliloque de Sabine sous sa couette : «Tu n'es pas une pute, tu es ma soeur. Tu n'es pas une salope, tu es ma soeur.» Et ceci, qui revient comme une mélopée : «Quand je te quitterai et que tu partiras et que je pleurerai dans tes bras, tu diras que tu viendras me voir demain?» Oui, elle viendra Sandrine, elle viendra toujours... Et nous aussi, qui t'avons vue, Sabine, petite soeur bien aimée.

Une sœur dans un asile de douleur - Sandrine Bonnaire dénonce l'état de la psychiatrie en france

article paru dans libération du 29 janvier 2009

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU


Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIXe siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le Dr Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le Dr Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la Dr Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La Dr Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le Dr Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le Dr Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La Dr B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la Dr L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa chambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le Dr B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».